La partita più bella del mondo
Domenica 22 giugno si è giocata la partita che mette in campo tante incredibili storie!
Caro Diario,
per la seconda volta, ho partecipato come speaker di radio Ugi a “La partita più bella del mondo” che si è giocata l’altro ieri sul campo «Malabaila» a Canale, in provincia di Cuneo. Ma di cosa stiamo parlando e come ci sono finita?
Questa storia inizia nel 1980
Non andremo così indietro nel tempo, però è giusto ricordare che l’odv UGI nasce esattamente 45 anni fa. UGI sta per Unione Genitori Italiani, perché nasce per volere di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumore che desideravano offrire ad altri genitori, nella loro stessa situazione, un supporto nel percorso di cura. Da qui, l’idea di una realtà che faccia proprio di questo la sua missione, come si legge nel sito:
La Missione dell’UGI è promuovere e sostenere ogni possibile iniziativa volta a migliorare l’assistenza medica e sociale dei bambini e degli adolescenti affetti da tumore, sostenere le loro famiglie e stimolare e potenziare la ricerca scientifica e la cura in tale campo.
Qualche anno fa, dopo un periodo di formazione, sono diventata volontaria di questa realtà. Avevo già partecipato a qualche iniziativa, come il raduno dei Babbi Natale sotto l’ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino. È un evento che si tiene ogni anno e a cui partecipano centinaia di persone: vestiti da Babbo Natale arrivano a piedi, in bici, in motocicletta, per esprimere, dal piazzale di fronte all’ospedale, la propria vicinanza ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie che dovranno passare le festività al suo interno.
Ecco, poco distante da questa piazza esiste una casa molto particolare. Chissà magari passando per Torino Casa Ugi in molti l’hanno spesso notata, a pochi passi dall’ospedale rosa, per la sua particolare struttura: pensa, caro Diario, che prima di essere ristrutturata era la stazione della monorotaia ‘61 di Torino. Clicca qui per vederla!
Ora invece ha uno scopo totalmente diverso: non è infatti solo luogo di passaggio ma di permanenza, si spera sempre breve per un esito positivo. Casa Ugi, infatti, ospita ben 22 appartamenti indipendenti, pronti ad ospitare le famiglie dei bambini e dei ragazzi in terapia presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, che risiedono fuori Torino.
Ci riflettiamo sempre troppo poco, ma oltre alla nuova sfida emotiva e fisica da affrontare, esiste tutta una serie di difficoltà pratiche e logistiche da mettere in conto per quelle famiglie in cui viene diagnosticata una malattia oncologica o ematologica: spesso significa dover lasciare casa e spostarsi anche a centinaia di chilometri per accedere alle cure.
A Casa UGI, l’accoglienza è completamente gratuita. Oltre ai 22 appartamenti indipendenti, dotati di cucina, bagno e zona notte, gli ospiti possono contare su diversi servizi e spazi comuni.
È proprio nella sala giochi, dove ogni pomeriggio i volontari organizzano attività per bambini e famiglie, che ho conosciuto alcuni di quelli che sarebbero diventati gli ascoltatori ( ma anche possibili speaker ) di una radio davvero speciale: Radio UGI.
Radio Ugi
Radio Ugi nasce poco prima del Covid: già questo ha qualcosa di incredibile perché mentre tutte le altre attività di supporto, penso per esempio alla clownterapia, si sono dovute fermare durante la pandemia, la radio è diventata uno strumento per poter continuare ad essere vicini a chi si trovava in casa Ugi o ricoverato in ospedale, almeno con la voce. Ma sarebbe sbagliato presentare la radio solo in questo modo, come se andasse unicamente verso una direzione: sono spesso gli stessi ascoltatori, quindi bambini, ragazzi e le loro famiglie, a partecipare direttamente ai programmi radiofonici! Se in alcuni programmi si fa intrattenimento o si intervistano personaggi al di fuori del contesto Ugi, in altri sono gli stessi operatori o pazienti a prendere parola e diventare loro stessi speaker della radio!
Tra poco tornerà in onda anche il mio programma “Belle Storielle” intanto clicca qui per seguire la diretta di Radio Ugi!
La partita più bella del mondo
Ed eccoci finalmente arrivati al racconto dell’evento “La partita più bella del mondo”, organizzato da UGI – Unione Genitori Italiani Odv di Torino, La partita più bella del mondo APS e Canale Academy.
Domenica mattina, il campo centrale è stato occupato per un torneo di ben SEI squadre miste di ragazzi e ragazze provenienti dai centri di oncoematologia pediatrica degli ospedali “Regina Margherita” di Torino, “Gaslini” di Genova, “Bambin Gesù” di Roma, “Santa Chiara” di Pisa, “Sant’Orsola” di Bologna e “Rodolico San Marco” di Catania.
Ovviamente tutti i partecipanti hanno vinto, a prescindere, proprio per il fatto di essere lì insieme a fare squadra! Tante le bellissime testimonianze raccolte, che si mischiano alle parole del talk condotto dallo scrittore Luca Bianchini con la campionessa Olimpica Stefania Belmondo, Mattia Villardita, anche conosciuto come Spiderman negli ospedali a cui fa visita, e il portiere Mattia Perin, tutto alla presenza della madrina dell’evento Martina Maccari.
Infine, ha avuto effettivamente inizio la partita finale, con tanti personaggi anche dello spettacolo e dello sport in campo, con il solo obiettivo di divertirsi insieme: tra di loro anche un certo Leonardo Bonucci!
Tutto il ricavato delle offerte è devoluto a UGI.
Alcuni dati per comprendere il fenomeno
Infine, alcuni dati sull’oncoematologia infantile. In Italia, ogni anno ci sono circa 2.200 nuovi casi di tumore o leucemia in minori: la fascia più colpita rimane quella di età dai 0 ai 14 anni con circa 1400 casi all’anno, a cui vanno a sommarsi altri 800 casi per l’età dai 15 ai 18 anni. Come riporta la Fondazione Veronesi, ci sono stati dei miglioramenti nel corso del tempo: se negli anni Settanta guariva il 58% dei piccoli pazienti, oggi si arriva al 70%, con punte dell’80-90% nel caso di leucemie e linfomi. Questo anche grazie ai progressi della ricerca e ai protocolli standardizzati (AIEOP): linee guida mediche che garantiscono uniformità di trattamento in tutti i centri italiani aderenti alla rete AIEOP e che permettono una coordinata raccolta dati, (registri clinici).
C’è ancora molto da fare, ma c’è anche qualcosa che possiamo fare tutti noi: conoscere le realtà simili all’odv UGI che sono sparse per tutta Italia, anche in altri ospedali, e partecipare agli eventi che organizzano o sostenerli come possiamo!
Caro Diario,
questa settimana scendo a Roma, non vedo l’ora di raccontarti a cosa parteciperò. Per ora, ti comunico che è finalmente in arrivo una nuova grande storiella, che verrà pubblicata nel blog Grandi Storielle!
Ti lascio qui alcuni link utili per conoscere meglio UGI che ha una storia molto più lunga e dettagliata rispetto a quello che ti ho raccontato, con la sua pagina social e la pagina social della radio
A presto!
